Emotivo Discurso del ex Director de Fonadis

7, 8 y 9 de Octubre, 2010. Quillota, Valparaíso, Chile ― Durante el XV Encuentro Nacional de Consejos Comunales de la Discapacidad (CCD), el ex director de Fonadis Sergio Prenafeta, en un emotivo discurso, habló de los avances, pero también de lo que resta mejorar en la materia, en áreas tan disímiles como accesibilidad urbana, inclusión tecnológica, educación, acceso a deportes y recreación, y superación de la pobreza.

“Ha habido avances, sin duda, y afortunadamente la cobardía de quienes no se arriesgan va en retirada”.

A continuacion el texto completo de este discurso:

Estimados amigas y amigos: Agradezco la invitación que me han hecho para ocupar esta importante tribuna.

Hace 47 años, junto a un grupo de padres, iniciamos un movimiento a favor de nuestros hijos con alguna discapacidad mental.

Eran otros tiempos, a comienzos de los años sesenta del siglo pasado. Muchos de los padres y los profesionales presentes hoy aún no nacían y del problema que nos preocupa muy pocos hablaban.

Eran tiempos de silencio. De un silencio culpable.

Dejé la actividad académica en la universidad para venirnos a Santiago en busca de ayuda para nuestra hija que nació con síndrome de Down. La orientación que uno buscaba entre los médicos a veces se tornaba en desorientación, en confusión, en desánimo.

El panorama en vez de aclararse parecía hacerse peor. ¿Qué nos decían?:

• Que nuestros hijos no vivirían más allá de los 16 años.

• Que algunas drogas podían alentar una mejoría.

• Que eran las madres las culpables de gestar un niño así.

• Que la reclusión hogareña era lo más aconsejable.

Falacias todas, pérdida de tiempo y nuevos motivos para desarticular antes que fortalecer la unidad de las familias.

Algunos, los menos, vendieron todo y partieron a Suiza, donde había una famosa clínica que trataba a los niños con células cerebrales de corderos nonatos. Otros llegaron hasta Brasil para someter a sus hijos a la barbarie de una cirugía estética a fin de borrarles de la cara los signos visibles del síndrome de Down.

Por otra parte, a un grupo de padres se les exigía enviar los exámenes de orina de sus hijos a un laboratorio en Alemania, mes a mes, para controlar lo que en chile podían hacer en clínicas y hospitales. Total: nuevas mentiras encubiertas, quimeras tremendamente caras sin resultado, mientras nuestros hijos iban creciendo.

Hicimos entonces una encuesta a través del país para conocer cómo habían sido tratadas e informadas las madres que daban a luz niños con este síndrome. El resultado confirmó nuestras predicciones: a la gran mayoría nadie les dio a conocer la condición del recién nacido.

Cuando ocurrió lo contrario, en las maternidades se les explicaba en términos técnicos que ellas no entendían. En algunos casos se hizo sorna de la condición de estas madres al afirmarles que habían salido premiadas con un niño que tenía un cromosoma más que todos los otros. Ese era el peor de los chistes.

Haber nacido en una clínica de la comuna de Las Condes o en el hospital de Puerto Saavedra era un abismo inquietante de inequidad, de injusticia, aunque aquello no aseguraba que las orientaciones médicas en Las Condes a los padres del recién nacido fuesen más inteligentes y atinadas que en Puerto Saavedra.

Este hecho nos instó a conversar con los médicos. Las cosas no podían seguir así. Participamos en un diálogo franco frente a decenas de pediatras, obstetras, matronas y enfermeras, quienes reconocieron que carecían de una formación tal que ahondara en el conflicto humano de recibir un hijo diferente.

Más tarde hicimos otro tanto en un congreso de pediatras en Concepción. Por primera vez los padres ocupábamos esa tribuna profesional para decir que estábamos todos de pie no para aceptar condolencias sino para fortalecer una unidad entre nuestras familias y los especialistas en beneficio de nuestros hijos.

Nadie pretendía milagros ni sanaciones particulares sino que pedíamos solo ser tratados con respeto, con dignidad, con un optimismo prudente o un pesimismo esperanzador que fortaleciera el papel de los padres, los hermanos, la familia y el hijo recién nacido.

En materia de educación especial las carencias eran múltiples. Llegó entonces el momento de encender una luz, de reaccionar antes que maldecir la oscuridad que nos afectaba. La solución no estaba tanto –no estaba solo- en los colegios especiales, en los profesionales de distintas disciplinas, sino que en nosotros mismos. Los que entonces solo lloraban por el hijo que habían recibido poco servían para la causa que nos convocaba.

Si esto ocurriera hoy, habría que contarles a esos padres que cada 26 horas nace en chile una persona con síndrome de Down, algo así como 340 al año, y que el azar los premió con uno de ellos.

Necesitábamos entonces entendernos en nuevos términos. Faltaban colegios y había que hacerlos. Faltaban talleres y había que construirlos, en ambos casos agradeciendo que otros, años antes, hubiesen hecho lo mismo.

Allí estaban –solo en la capital- la obra religiosa don Orione con el pequeño Cottolengo, o el hogar don Guanella, al frente de lo cual estaba ese cura valioso que fue el padre pepino. En la educación pública se reconocía la obra del profesor juan Sandoval, pionero en esta hermosa tarea; pero también estaban los talleres de Lyon impulsados por la municipalidad de Providencia y la Fundación Donenbaum.

Dos palabras sobre esta última. Leopoldo Donenbaum era padre de un niño con síndrome de Down y para él hizo un colegio, creo una revista, la primera en su tipo para esos años (el niño diferente), levantó un taller e instó a la universidad de chile para que formara a profesores especiales. Todo eso estuvo muy bien, sin embargo Donenbaun malinterpretó su filantropía, y no solo se malquistó con los sucesivos centros de padres de su colegio, sino que, –disgustado con ellos-, les canceló la matrícula a los niños y jóvenes cuyos padres integraban tales directivas.

La primera estaba presidida por el destacado hombre público y contralor de la república, don Enrique Silva Cimma. La segunda me cupo presidirla y de igual forma fuimos echados a la calle con nuestros hijos. Don enrique y su directiva lograron luego crear la primera asociación nacional de padres cuya vida resultó efímera.

A nosotros, tal situación nos llevó a crear el colegio Coocende y luego la Unión Nacional de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad Mental, Unpade, que pudimos extender a todo el país. Una vez más el conocido adagio resultaba cierto: no hay bien que por mal no venga.

Una de las primeras actividades públicas que hicimos fue convocar a los hermanos de nuestros hijos, de todas las edades: niños, adolescentes y adultos, para escuchar de su boca cómo era o había sido su vida con este hermano o hermana especial.

Para saber cómo los habían presentado y defendido en una sociedad fría, indiferente, discriminadora y hasta morbosa para con el que se sale de los marcos de la normalidad. Para dimensionar hasta dónde está el aguante con el vecino de dormitorio, con el que desconoce las reglas de disciplina y recibe, muchas veces, más cariño y regalías que el resto de los hermanos.

La experiencia resultó una clase magistral para todos nosotros y un aprendizaje emocional entre los hermanos. Lo que allí se dijo no aparecía en los libros de psicología ni en los tratados de orientación familiar. Todos salimos fortalecidos y con una película más clara sobre cómo hacer de las familias núcleos que aúnen y no dispersen esfuerzos; que distribuyan responsabilidades, antes de cargarlas todas en un solo hombro, y que hagan de la diferencia humana una oportunidad antes que un castigo.

En esos momentos el ambiente internacional comenzaba a ser propicio para la atención a las personas con discapacidad. Cuando el presidente Kennedy anunció que tenía una hermana con retraso mental se produjo un impacto a todo nivel. Surgieron las olimpiadas especiales, un comité para el retraso mental, se cuestionó la eficacia de los centros de custodia y se denunció la inhumanidad en el trato a estas personas.

Cambió entonces lentamente la percepción de grupos enteros sobre el tema. La discapacidad en los años 70 pasó a tener un tratamiento político y social en los medios informativos. Se difundieron los derechos de las personas con discapacidad y éstas hacían noticia exigiendo sus derechos en vez de la caridad.

Se comenzó a exigir la desinstitucionalización de las personas confinadas en servicios especiales, en tanto comenzaron a desaparecer de los medios aquellos relatos de lástima, compasión, sentimientos de culpa, rechazo, agresividad y curiosidad morbosa, entre otros. Términos como loco, orate, enajenado o manicomio, que menoscaban la dignidad de las personas, hicieron su desaparición de titulares y crónicas.

La psiquiatría misma comenzaba a vivir un cambio profundo al ir abriendo los candados que cerraban de por vida la existencia de sus pacientes, muchos de los cuales podían volver al seno de sus familias.

Surgieron en muchos países legislaciones sobre el tema. El cine se encargó de ponerlo al descubierto. A fines de los años 70 los discapacitados, así, a secas, podían ser personas adultas, ingeniosas, interesantes, divertidas y sensuales como cualquiera otra.

Los políticos de los estados unidos y Canadá incorporaron el tema de la discapacidad en sus campañas y se hizo pública protesta por la manipulación que la teletón hacía en los estados unidos respecto a las personas afectadas con el fin de reunir fondos, un hecho que en Chile también se reprodujo con nuestra pública advertencia.

En ese ambiente de aliento al tema que nos interesaba, echamos las bases de la unión nacional de padres y amigos de personas con discapacidad mental, Unpade. Los padres y familiares de regiones nos pidieron hacer extensiva la idea a todo el país. Entretanto, nos asociamos a la liga internacional de familias con personas discapacitadas y comenzamos a asistir a sus congresos en Brasil, México, Francia, España, India y Dinamarca.

El intercambio de experiencias en el exterior enriqueció nuestras tareas. En chile. No estábamos solos. Coanil tenía un interesante camino andado pero en sus primeros años sentimos su desinterés por sumar voluntades con los padres. Con el paso de los años tal conducta afortunadamente varió.

De todo lo que sucedía con este colectivo de la discapacidad, no silenciamos nunca nada. Sabíamos que otros padres sentían las mismas descalificaciones, pero preferían callarlo por temor a que sus hijos resultasen afectados.

Nosotros comenzamos con 24 familias y nos atrevimos a pedirle a la municipalidad de Las Condes que nos diera un sitio en una urbanización que acababa de surgir en Colón al ocho mil. Muchos de nuestros socios creían que eso sería perder el tiempo, pero la municipalidad, en menos de una semana nos dijo "Conforme, el terreno de 5.400 metros cuadrados es de ustedes, pónganle un cerco y construyan allí lo que necesitan". Si el evangelio dice “pidan que se os concederá”, ¿por qué eso no sería también válido para nuestros hijos?

Con esa respuesta los padres dijimos que ya no podríamos parar sino que debíamos seguir adelante.

Por mis tareas periodísticas tuve la oportunidad de visitar las capitales de Perú, Ecuador, Colombia, Panamá y Puerto Rico. Y, en San Juan, precisamente, encontré lo que andábamos buscando. Un colegio especial con talleres. Era el instituto John Kennedy. Les pedí los planos y en Santiago comenzamos a adecuarlos a la normativa chilena. Tres gobiernos nos dieron su ayuda –Frei Montalva, Allende y la junta militar- y así sacamos el proyecto adelante. Nadie nunca nos preguntó qué filiación política tenían nuestros hijos, ni tampoco la de sus padres y familiares.

Al término de esta primera y larga tarea nos dimos cuenta que los ejes para la génesis de nuevas ideas hacia un mundo posible, entre otros, eran la imaginación, la equidad y la resistencia.

Cuando cambia un paradigma, un modelo de vida, lo que se modifica sustancialmente no son las respuestas sino las nuevas preguntas. Sobre todo en relación a los derechos de las personas. En este caso, lo que significaba el ser humano a fines del siglo xx y la capacidad de nuestras instituciones para rehacerse al ritmo con que cambian los tiempos. Así es como se configura siempre un nuevo imaginario social.

Estamos convencidos que la vida avanza impulsada por dos fuerzas, que son la conservación y el cambio. Dos fuerzas aparentemente antagónicas pero esenciales para la vida, para su flujo creador.

El desarrollo debe atender a estas dos fuerzas como complementarias. Frente a ello, en nuestro camino nos encontramos con padres timoratos, retraídos y temerosos, a quienes les parecía imposible siquiera remecer las puertas de algunas estructuras sociales. Nos encontramos también con mujeres solas que habían sido olvidadas por sus parejas, en una muestra de machismo cobrarse por el solo hecho de haber sido madres de un niño con discapacidad mental.

A todos ellos los convocamos y les brindamos acogida y aliento. Como decía San Pablo, quisimos los unos llevar también la carga de los otros.

De ellos fuimos aprendiendo mucho más de lo que pudiésemos haber esperado. Así fue como un día cualquiera recibimos en Santiago la visita de una dama española, presidenta de la asociación de padres de niños autistas de su país.

Nos correspondió convocar a los padres de niños que presentaban esta situación, y que no eran precisamente los nuestros, para brindarles un techo hasta que armasen su casa propia. Así fue como nació Aspaut.

Entre todos, junto a la imaginación creadora fue preciso cultivar también la resistencia, es decir la capacidad para defender aquello que está amenazado y que consideramos válido para el conjunto de la vida, resistencia que debe considerarse combinada con la resiliencia, es decir aquello que nos permite utilizar a nuestro favor sucesos, acciones y conductas que en principio se nos vienen en contra.

Nuestra relación con Coanil probó la resiliencia de ambas partes. El paso del tiempo nos llamó a la colaboración y cuando sufrieron la pérdida de vidas de sus niños en un incendio en Colina, fuimos nosotros quienes encaramos a esas madres que depositaron un día sus hijos en manos de Coanil y jamás volvieron a visitarlos, sin embargo no tardaron en llegar a llorarlos a la hora nona culpando a la institución.

¿Por qué abandonaron a sus hijos de tal forma que los borraron de sus vidas?

Nuestra pregunta no tuvo respuesta y no la tiene hasta hoy.

Lo deseable entonces es que seamos: imaginativos, resistentes y resilientes. Para cuidar el presente y el futuro de nuestros hijos; para hacer sostenible nuestras relaciones; para hacerlas más humanas y colaborativas y para concebirlas más cercanas a la equidad, a la justicia.

Al cabo de algunos años de funcionamiento en Unpade, nos pareció importante otear, mirar hacia afuera, escuchar lo que decían las organizaciones similares del mundo. Queríamos aprender de aquellos que habían partido antes y contaban con un soporte de relaciones y colaboración con múltiples instituciones públicas y privadas. En Brasil nos encontramos que a los niños discapacitados se los llamaba excepcionales, un término que no empleamos en Chile pero que debíamos respetar. En México aprendimos a atender los puntos de vista de nuestros hijos abandonando el paternalismo a ultranza que nos asistía. Allí escuchamos hablar, por primera vez, del concepto de “self advocate” o auto representación.

En parís aprendimos a subrayar la condición de persona que tienen todos nuestros hijos, sin distinciones de su rendimiento, antes de quedarnos enredados en los términos con que se usaba calificarlos. En nueva Delhi, asistimos a la introducción del tema de la integración social de estas personas, para lo cual se prefirió usar la palabra inglesa “inclusión”, a la que personalmente me opuse representando a las delegaciones de habla hispana.

En la India fue donde, con el respaldo del gobierno de Chile, solicitamos la autorización para realizar en Santiago una cita internacional de organizaciones de padres, lo que se nos concedió y pudimos concluir con gran éxito.

Cuando Chile se preparaba para volver a los cauces de la democracia, creímos llegada la hora para solicitarle a los tres candidatos a la presidencia de la república de ese momento, que aceptaran nuestra solicitud de, una vez llegado cualquiera de ellos al gobierno, legislara a favor de todas las personas con discapacidad en chile. Su respuesta fue inmediata y unánime.

Era la primera vez que abandonábamos nuestra línea de trabajo para dimensionar un tema que hoy afecta –de una u otra forma- a más de dos millones de hermanos nuestros. Podríamos decir que nos olvidamos que representábamos a un tipo de discapacidad para asumir, desde entonces, con todos la preocupación por todas ellas. Así se gestó lo que sería luego la ley 19.284.

En una larga mesa nos reunimos durante un año padres, personas con discapacidad, asociaciones de éstos, profesionales y entidades públicas y privadas y le entregamos al presidente Aylwin un anteproyecto que él envió luego al parlamento para su análisis. Con ese instrumento comenzamos a trabajar en lo que fue el fondo nacional de la discapacidad en 1994.

"...les reiteramos que el tema de la discapacidad es y será siempre un asunto de derechos humanos, y si asumíamos el dinamismo de nuevas sociedades, incluso con sus riesgos, como una oportunidad para el cambio social, dispondríamos de principios de esperanza."

Muchos dirigentes, muchas familias y personas con discapacidad creyeron que esas propuestas serían irrealizables, aun con el mandato de la ley. Estuvimos en todo el país, hasta en los sitios más apartados, incluyendo la Isla de Pascua, pidiéndoles que no se desanimaran.

Ocupando los lugares más insólitos como salas de universidades, colegios, sindicatos, iglesias, talleres, etc., les reiteramos que el tema de la discapacidad es y será siempre un asunto de derechos humanos, y si asumíamos el dinamismo de nuevas sociedades, incluso con sus riesgos, como una oportunidad para el cambio social, dispondríamos de principios de esperanza, que frente a toda desesperanza, nos impulsarían a buscar ese otro mundo posible que diariamente vislumbrábamos.

Nos interesaba mucho más hablar de esto con la gente que hacer un balance de cuántas sillas de ruedas, prótesis u órtesis podíamos comprar y entregar con el presupuesto que teníamos. Por lo demás, no solo el Fonadis cumplía con esta tarea. Instituciones privadas lo hacían por su cuenta y hasta chilenos residentes en Suecia enviaban contenedores repletos de elementos en muy buen estado para la atención de distintos colectivos de personas con discapacidad.

En estas actividades descubrimos los mundos diferentes de las personas ciegas, sordas, hipoacúsicas, autistas y muchos más. El trabajo con los amigos sordos nos llevó a entenderlos mejor.

Yo había visitado en Washington la universidad Gallaudet, donde estudiaban 3.600 jóvenes todos sordos. Su rector me informó que había gran interés por estudiar informática y licenciaturas en historia y filosofía, pero que el contacto entre ellos era de por vida: una vez egresados eran socios en su trabajo, se casaban entre ellos y su mundo estaba cerrado para el resto.

" Quiero subrayar que asumir el principio de la esperanza es una precondición para el cambio social. Ya lo señaló Einstein cuando abogó para que la imaginación en tiempos de crisis sea más importante que el conocimiento mismo."

Cuando en el Fonadis financiamos el primer curso de formación laboral para 15 jóvenes sordos y luego conseguimos para ellos otros tantos puestos de trabajo, al momento de informárselo, no quisieron incorporarse a ninguno. Las razones eran claras y se repetía lo que contó el rector en Washington. Los jóvenes querían que en un solo lugar quedasen todos juntos trabajando. Era un tema que no estaba en los libros sino en la experiencia cotidiana y que debimos resolver sin violentar la decisión de estas personas.

En otra oportunidad acompañé al delegado de este colectivo a una reunión en Francia junto a otras organizaciones similares de países de américa latina. Había interés en Francia de apoyar el trabajo de estas personas en cada país y a cada uno se les dio tareas concretas a realizar a través de proyectos de investigación local. El único grupo que no respondió fue Chile. Nadie se interesó por asumir la responsabilidad que se había contraído.

Estas y otras experiencias nos alentaron a vivir la esperanza.

" Más que la imaginación a secas, lo importante es la imaginación creativa, aquella facultad que nos permite pasar del nivel del concepto al del acto. Esto no se nutre solo de lógica sino también del mundo de los sentimientos, las imágenes visuales, las analogías, la intuición, la amistad. Se trata de unir todo esto y volver a traducirlo en modelos y herramientas comprensibles y útiles para el cambio."

Quiero subrayar que asumir el principio de la esperanza es una precondición para el cambio social. Ya lo señaló Einstein cuando abogó para que la imaginación en tiempos de crisis sea más importante que el conocimiento mismo.

Y si de tiempos de crisis se trata, quien va a dudarlo que nuestra vida con una persona con discapacidad no es otra cosa que ir venciendo todos los días y todas las noches las crisis que nos depara su existencia y su futuro.

Más que la imaginación a secas, lo importante es la imaginación creativa, aquella facultad que nos permite pasar del nivel del concepto al del acto. Esto no se nutre solo de lógica sino también del mundo de los sentimientos, las imágenes visuales, las analogías, la intuición, la amistad. Se trata de unir todo esto y volver a traducirlo en modelos y herramientas comprensibles y útiles para el cambio.

Yo advierto que en estos últimos 20 años en Chile se ha ido desvaneciendo la esperanza y salvo chispazos ocasionales, la imaginación parece haber entrado en hibernación.

Me refiero a la imaginación como esa capacidad especial para conectar la mente con el cuerpo y al intelecto con la intuición. Para poner un puente entre el análisis y la práctica, para conciliar la imaginación interna con la experiencia externa. Porque para imaginar soluciones no se trata de tener aprobada la psu o haber alcanzado la licencia secundaria.

Parece que la gente se ha malacostumbrado a esperar que todas las soluciones se las entreguen otros: el gobierno, algún benefactor, la iglesia, las entidades privadas e incluso entes internacionales. Con el terremoto de febrero pasado se hizo común escuchar a la gente manifestar que “en esta calle o en este barrio no han dado frazadas, o no han traído agua”. Y uno tiene el derecho a preguntarles por qué no fueron ellos a buscarlas o a abastecerse, como lo estaba haciendo el resto de los afectados.

¿Dónde queda el compromiso, la solidaridad, la responsabilidad con el grupo?

En una encuesta hecha con el respaldo de la Universidad Padre Hurtado sobre el cambio que se estaría operando en una transición hacia la conformación de nuevos derroteros valóricos y normativos entre los chilenos, así como lo ha hecho el país en lo económico y en lo político, aparecen respuestas que invitan a una reflexión.

El 20 por ciento de los encuestados opina que la gente de piel blanca es más bonita que la de piel oscura; otro 54% está de acuerdo que los chilenos prefieren renegar, llegado el caso, de su posible origen mapuche. Un 27% sostiene que el nivel de progreso que muestra chile se debe al hecho que hay menos indígenas.

Hay más: el 59% considera que la familia, como base de la sociedad y refugio, es una institución en crisis.

Me salto deliberadamente otros resultados, pero se puede afirmar que el proceso de aceleración de las modernizaciones a partir de fines de los años 70, en un contexto autoritario, habría modificado el paisaje moral de nuestro país. Que la modernización que hemos vivido tiende, sin quererlo, a fragmentar el lazo social, a dejar al individuo inerme frente a sí, solo frente a la definición de su propio destino. Este es un asunto que nos compete asumir sin titubeo alguno.

Cuando comenzamos nuestra actividad de organización de padres, en los años sesenta, teníamos una cierta preconcepción de vivir en una nación tolerante, con un relativo pluralismo y con la capacidad de resolver conflictos e intereses, sin negar físicamente al que era distinto.

Éramos un pueblo de no excesos, con cierto nivel de cultura, algo así como “pobres pero dignos”. Estos eran algunos elementos del imaginario normativo al cual apelábamos para justificar y orientar la vida cotidiana y lo que ella nos deparaba.

La modernización nos ha traído cambios de fondo.

Primero, la tesis de que cada cual es el primer y último responsable por la suerte de su vida. Surge un nuevo individualismo narcisista de ampliación de lo privado y de restricción de lo público.

Segundo. Surge la libertad individual y pragmática como un valor central, una libertad orientada al éxito, al rendimiento, para comprar, vender, negociar, moverse y consumir, sean objetos materiales o productos espirituales.

Tercero. El éxito, el prestigio, el rendimiento, la competitividad, el consumo, la productividad, pasan a convertirse en parte del imaginario normativo habitual de buena parte de nosotros.

Muchos son los que se preguntan si no estaríamos en presencia, a partir de ciertos hechos muy duros que hemos ido reconociendo hace muchos años, de una suerte de esquizofrenia moral.

Si nos miramos en el espejo del tiempo, vamos a concluir que la Solidaridad es la mejor traducción de la fraternidad y el desarrollo humano no es otra cosa que el desarrollo de la solidaridad.

Los organizadores de este encuentro titularon mi participación esta mañana con una frase comprometedora. “dónde estamos y hacia dónde vamos”.

La respuesta a este desafío no solo está en mí sino en todos nosotros. Lo que urge hoy son agrupaciones fraternas como solidarias, donde prime la imaginación para aunar y no dispersar. Siempre hicimos nuestra una frase del famoso abate Pierre que decía: “si quieres ver peleados a los hombres, tírales grano. Si los quieres ver unidos, hazlos construir una torre”.

Esta es la torre que necesitamos. Hecha con resistencia, con equidad, con resiliencia pero con imaginación. Imaginar supone observar, una capacidad para establecer relaciones inéditas, para usar analogías, para reconocer pautas, para tener empatía y capacidad de síntesis.

Para cambiar la sociedad y hacer accesible a nuestros hermanos discapacitados hay que alimentar ese proceso con iniciativas creativas. No he tenido nunca dudas que esta idea que impulsa la Sociedad de Fomento Fabril, y que nos convoca por más de 15 años, ha probado con creces que la integración social se puede incrementar de manera efectiva con el aporte de múltiples sectores y, por cierto, con la participación activa de esta gran familia que son ustedes. Una idea como esta hay que potenciarla, difundirla, alentarla y asumirla con orgullo entre todos nosotros.

Algunos meses antes de la elección presidencial del año pasado, a título personal preparé un documento sobre la situación del mundo de la discapacidad en Chile del bicentenario.

Describí en síntesis unas 24 medidas que no debieran estar ausentes en las políticas futuras de quien asumiera la presidencia de la república. Entregué dicho documento a los jefes de las campañas y solo recibí una respuesta de acuse de recibo.

Más allá de recordarlas hoy, dije también que advertía que la esperanza de miles de chilenos con algún grado de discapacidad y sus familias y organizaciones, se advertía debilitada.

En suma, reconocía la existencia de tres heridas profundas en la esperanza misma de la gente. Para ellos, primero se estaba resquebrajando el tiempo; segundo, la ilusión de los cambios se desvanecía y se hacía distante.

Y finalmente, la capacidad de soñar proyectos nuevos y originales estaba adormilada.

La capacidad de soñar futuros posibles, las utopías, la poesía misma y el arte están alejados de nuestra sociedad, y por lo mismo se echan de menos líderes en el mundo y en Chile que puedan expresarlas con compromiso.

Hay mucha información, poco conocimiento y es menor la sabiduría. Es fácil percibir el desgarro de los sueños, que en otros tiempos dieron fuerzas para esperar.

" ¿Cómo seguimos adelante? La prioridad tiene que ver con una de las preocupaciones centrales de esta reunión: fomentar la preparación y entregar empleo estable, permanente o con contrato temporal o protegido de las personas en condiciones de asumirlo. El empleo es el pilar de la integración social y real de las personas con discapacidad.

Pero eso no es todo. Hay que hacer efectiva la atención temprana para cerca del dos por ciento de la población infantil, entre cero y 6 años de edad, que presenta trastornos patológicos de diversa magnitud."

Un hombre de dios y amante de la justicia como fue el obispo de Talca, monseñor Carlos González, nos dejó antes de su partida un mensaje que tituló precisamente: “somos responsables de la esperanza”. No dejo de releerlo pensando en el cúmulo de temores con que termina el día cada una de nuestras familias, pensando qué sucederá –por ejemplo- con mi hijo, con mi hija, con mi hermano discapacitado cuando los padres ya no estemos.

Lo que podamos hacer con ese tema y con todos los que rodean nuestra vida, va a depender solo de nosotros y de nuestro compromiso solidario.

Siempre que se emprendan con mística, con entrega, con abnegación y altruismo, pero también con imaginación, con creatividad y audacia.

¿Cómo seguimos adelante? La prioridad tiene que ver con una de las preocupaciones centrales de esta reunión: fomentar la preparación y entregar empleo estable, permanente o con contrato temporal o protegido de las personas en condiciones de asumirlo. El empleo es el pilar de la integración social y real de las personas con discapacidad.

Pero eso no es todo. Hay que hacer efectiva la atención temprana para cerca del dos por ciento de la población infantil, entre cero y 6 años de edad, que presenta trastornos patológicos de diversa magnitud.

Pero por otro lado, hay que brindar accesibilidad digital, a las tecnologías de información y comunicación (tics) y al ocio electrónico para estos colectivos. Son muy pocos los que tienen computador y navegan por internet, en circunstancias que ver televisión, operar sus controles, hablar por teléfono, manipular videojuegos son actividades normales para todas las personas.

Hay que aprovechar ahora los avances de la televisión digital. Una tarea pendiente es la de necesidad de “informatizar” a las personas ciegas y de escasa visión, que en chile son el 36% de todas aquellas con discapacidad.

Hay que impulsar decididamente la accesibilidad para eliminar de una vez por todas las barreras arquitectónicas, de transporte y de comunicaciones, materia que a pesar de estar normadas en la ley en muchas partes no se cumplen.

Hay que garantizar la atención y cuidados a las personas en situación de dependencia, a fin de incorporarlos a la autonomía personal. Si vamos camino a ser una sociedad de adultos mayores, entonces hay que crear un sistema de autonomía y atención a este colectivo, a las personas con discapacidad severa y otros. Habrá que incentivar, asimismo, la preparación y acreditación de cuidadores informales de personas dependientes, para ayudar a las familias en la atención de enfermos y postrados.

Habrá que revisar y mejorar muchos de los beneficios presentes en la reforma previsional expresada en la ley 20.255.

Pero no olviden de considerar que se establezca un plan especial para eliminar los obstáculos que impiden a las mujeres con discapacidad acceder a su ciudadanía, arbitrando las medidas que garanticen el ejercicio y disfrute de sus derechos. Es sabido que ser mujer, tener una discapacidad y ser pobre es ser persona discapacitada tres veces.

Nos hemos olvidado también del deporte paraolímpico, como de poner en máxima vigencia el acuerdo hispano chileno, suscrito en 2007. Para impulsar el desarrollo y bienestar social de las pcd. Hay que reciclar a nuestros expertos. España es un excelente referente para mejorar nuestras metas.

Es necesario también –yo diría más, es urgente- fortalecer en los programas de educación general básica y media, contenidos y objetivos educativos con énfasis en la formación de valores de solidaridad hacia el mundo de la discapacidad, así como para comprender la profunda dimensión de la dignidad de la persona humana, más allá de sus condiciones culturales, físicas o sociales.

Es allí donde hay que enraizar la integración, en escuelas de ciudadanía y solidaridad, que respeten la diversidad y hagan posible el cambio de una escuela tradicionalmente selectiva a otra inclusiva.

Hay que convocar a estudiantes de la educación superior para que creen y desarrollen instrumentos de ayuda para las pcd. Esto no es nuevo y la escuela de psicología de la Universidad Católica de Chile ya lo ha realizado. En este mismo ámbito, hay que liberar del pago de matrícula y otras exigencias similares en universidades y centros de educación superior técnica, a las personas con alguna minusvalía acreditada.

No nos olvidemos tampoco de fortalecer el trabajo y las acciones de atención a las personas limítrofes, por lo general terreno de nadie y población flotante que presenta un desfase en su edad cronológica respecto a su edad mental. Hay que ayudar ese aprendizaje lento en un compromiso de gobierno y sector privado, multiplicando los buenos ejemplos que conocemos.

Los trabajadores con discapacidad deben gozar de una jubilación anticipada, según el grado de minusvalía que acrediten. Es de justicia encontrar alguna compensación a los años con que llevaron el peso de trabajar con una prótesis, sobre sillas de ruedas, con problemas sensoriales, en planes de cumplimiento a veces inflexibles y con problemas de salud agregados, como diabetes, hipertensión y otros.

Echo de menos programas que atiendan a la comunidad de las personas sordo ciegas, validando sus derechos a recibir formación y un espacio en el mundo laboral, así como adaptaciones especiales para cumplir tal cometido.

Del mismo modo veo carencias en el desarrollo de políticas públicas integrales para personas mayores con discapacidad. Chile suscribió en 2003 la declaración de Acapulco, que garantiza a todas las personas con discapacidad el acceso a las prestaciones y servicios sociales. No dejemos al margen de estos propósitos de justicia social a los más viejos del país.

Amigas y amigos:

He sido invitado para alentarlos y no para desanimarlos en esta hermosa tarea que llevan adelante de manera conjunta y solidaria. Ustedes pueden mucho más de lo que nosotros pudimos lograr.

Esta movilización de voluntades que ha llegado hoy a esta acogedora ciudad de Quillota, que está a pocos años de entrar ya a su tricentenario, nos lleva a mirar los tiempos que vienen con optimismo.

El miedo y la angustia parecen diluirse. Hay más realidades que fantasías y el compromiso con el prójimo doliente cobra fuerza. La cobardía, otro gran enemigo de la esperanza, donde se esconden aquellos que no se arriesgan y no se comprometen con nada ni con nadie, nos resulta un asunto en retirada.

Este tiempo que me han regalado se los agradezco en el alma. Les deseo pleno éxito en vuestro trabajo.

Muchas gracias.